Revisar los aspectos más relevantes en relación a las enfermedades raras o de baja prevalencia, como son el papel de la investigación, el acceso a tratamientos eficaces y seguros, la participación de las asociaciones de pacientes, la respuesta organizativa y asistencial de los sistemas sanitarios y valor añadido de los farmacéuticos de Hospital en este importante campo asistencial.
LUNES, 3 DE JULIO
09.30 h – 09:45h — Inauguración
Dr. Ismael Escobar Rodríguez – Director del Curso.
Representante de Pfizer.
09:45 h – 10.30 h. — Ponencia: Inteligencia Artificial y Enfermedades Raras.
Dr. José Luis Poveda Andrés – Jefe de Servicio de Farmacia. Hospital Universitario La Fe, Valencia.
10.30 h.-11.30 h.— Mesa Redonda: Enfermedades raras: investigación, desarrollo y acceso a medicamentos.
Moderador: Dr. Ismael Escobar Rodríguez.
Ponencias:
Dr. Manuel Posada – Profesor de Investigación. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Instituto de Salud Carlos III, Madrid: Aspectos epidemiológicos de las Enfermedades Raras.
Acceso y financiación de medicamentos para EERR — Ponente pendiente de confirmación.
11:30 h-12:00 h.— Descanso.
12.00 h-13.15 h.— Mesa Redonda: Enfermedades raras: caminando y acompañando.
Moderador: Dr. Ismael Escobar Rodríguez.
Ponencias:
La respuesta de los sistemas sanitarios – Ponente pendiente de confirmación
D. Daniel de Vicente – Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): El papel de las asociaciones de pacientes.
13:15 h -14:15 h.— Mesa Redonda: Enfermedades raras: añadiendo valor desde la farmacia hospitalaria.
Moderador: Dr. Ismael Escobar Rodríguez.
Ponencias:
Dra. Monica Climente Martí – Servicio de Farmacia. Hospital Universitario Dr. Peset, Valencia: Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH.
Dra. Ana María Martin de Rosales Cabrera. FEA. Servicio de Farmacia. Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid: Grupo de Farmacotecnia de la SEFH.
14.15 h-14.30 h.— Conclusiones y clausura.
Dr. Ismael Escobar Rodríguez
14:30 h-15:30 h. — Comida.
